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Crianças com doenças raras: Preconceito e desinformação dificultam suas vidas

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Preconceito e desinformação dificultam vida de crianças com doenças raras

Doenças raras e crônicas, como a hemofilia, estão entre as enfermidades que exigem de escolas e famílias uma parceria bem estruturada para garantir o bem-estar dos pequenos pacientes.



Conviver com uma enfermidade incurável é um desafio para qualquer pessoa. Isso porque, em muitos casos, o paciente se vê obrigado a deixar de lado uma série de atividades do cotidiano. Mas, se a descoberta de uma doença crônica pode ter impactos profundos para um adulto, na criança a situação pode acarretar efeitos devastadores sobre a escolarização, o relacionamento com os colegas e o desenvolvimento da autoestima.

As doenças raras estão entre as condições crônicas que podem exigir de escolas e famílias uma parceria bem estruturada para garantir o bem-estar físico e emocional dos pequenos pacientes. Esse é o caso da hemofilia, caracterizada por desordens na coagulação sanguínea, podendo causar sangramentos de forma espontânea ou p…